Kontaktgruppe for unge brystkreftopererte

Jeg er medlem i FFB – Foreningen for brystkreftopererte. I FFB har de en kontaktgruppe for unge bryskreftopererte. I praksis vil det si kvinner mellom 18 og 40. Det sier seg selv at disse kvinnene har andre behov enn den gjennomsnittlige brystkreftpasienten, som er rundt 60 år, og ofte eldre. Da er det fint at det finnes noen som tar vare på våre interesser.

For et par uker siden var den årlige landssamlingen for kontaktgruppen. Jeg var med i fjor også; da var vi i Orkanger. I år var vi i Fredrikstad. Fra fredag til søndag har det vært fullt program med gruppesamtaler, foredrag og ikke minst hyggelig samvær.

I år hadde jeg noen bekymringer som jeg har gått med en stund, og som jeg har lurt på om foreningen deler, siden det gjelder sykehusbehandlingen av unge kvinner som får brystkreft. Det er heldigvis ikke vanlig å få brystkreft i denne alderen; det gjelder under 10 % av de som får brystkreft totalt. Det er fortsatt altfor mange, selvsagt, og antallet er også stigende. Det er også slik at sykdommen gjerne utvikler seg raskere hos yngre mennesker. Jeg har gjort meg noen tanker om behandlingen jeg har fått, spesielt som ung kreftoperert. Jeg fikk snakke med lederen for for FFB, som også var på møtet. Hun var veldig imøtekommende, og jeg skal sende dem en e-post. Jeg håper det kan føre til noe.
Her er noe av saken min:
– Hovedsakelig gjelder spørsmålene mine den tiden det tar før diagnose stilles. Dette har jeg nevnt før, gjennom kampanjen 48 timer, som arbeider for at mistanke om kreft fører til raskere vei til diagnose. Jeg synes dette er en viktig sak, og kanskje da spesielt for unge kreftopererte, siden sykdomsforløpet oftere kan gå raskere enn hos eldre.
– Noe jeg lurer på er hvilke statistikker de baserer seg på når de rådgir meg som er ung? – Er det den som inkluderer alle brystkreftopererte, altså der overvekten er 60 år og over? Jeg hadde følt meg tryggere om de brukte de tallene som er mest relevante for meg, og min gruppe.
– Når det gjelder undersøkelser, lurer jeg også på hvorfor jeg sendes først til mammografi, når jeg uansett må ha MR? Den mest effektive undersøkelsen burde gjøres først; og mye raskere! Dette vet jeg har vært aktuelt for flere.

Publisert i Uncategorized | Legg igjen en kommentar

Svingende form

Da er ferien stort sett over, og hverdagen har startet så smått. Dette har vært en ferie fylt av familie, og det kjentes helt riktig. Jeg har truffet mange jeg ikke har sett på lenge, blitt bedre kjent med svigerfamilien, og ikke minst fått holde min nye nevø – det er noe med babyer, og småfolk generelt, som gjør det veldig lett å fokusere på det som skjer her og nå. Det gjør godt.

Ellers har ferien vært preget av svingende form. Vi har fått gjort mye. Blant annet har jeg klart å hjelpe til med å jobbe litt på familiehytten. Og ellers har vi kost oss på bryggen, fisket krabber, og til og med vært en ordentlig tur på sjøen. Smeigedager fikk vi også, til slutt.

Jeg hadde ordnet det slik at jeg skulle få cellegift på sykehuset i feriebyen, så vi skulle slippe å kjøre den lange veien til Ullevål. Det er et godt tilbud! Men det endte i tillegg med et opphold på lindrende avdeling… Det er første gang jeg har blitt innlagt i forbindelse med behandlingen, og første gang jeg har kjørt ambulanse. Kort sagt, så gjør medisinene at magen ikke samarbeider. Når kroppen ikke holder på den lille maten jeg får i meg, så blir det ikke mye igjen av meg. Da fikk jeg god hjelp på sykehuset, men likevel kjentes det ille at dager av ferien gikk bort til det.

At det svinger, fikk jeg virkelig understreket for få dager siden. Dagen startet med cellegift, og da jeg gikk fra sykehuset følte jeg meg i god form. Jeg bestemte meg for å dra innom jobben og hilse på kolleger som satt på kontoret i sommervarmen. Det var veldig hyggelig, og jeg var glad jeg benyttet meg av sjansen når energien først var der. Likevel endte også dagen på sykehuset, fordi jeg fikk feber. Ved cellegiftbehandling er immunforsvaret svekket, og man kan få såkalt neutropen feber, en alvorlig feber som skyldes kraftig reduksjon av hvite blodlegemer (nøytrofile leucocytter). Så da var det tester på akuttmottaket, og en natt på observasjon på sengepost. Feberen var heldigvis ikke av den sorten, den gikk tilbake, og jeg kunne dra hjem dagen etter.

Det har tatt litt tid å bli vant til akkurat dette, at formen er såpass varierende. Hele familien preges av det. Ikke bare fordi aktiviteter må tilpasses min form, men også fordi det er vanskelig å planlegge for mer enn få dager av gangen, og knapt nok det. Men vi har blitt bedre til å ta ting på sparket; så er vi ikke avhengig av nøye planlegging for å få gjort noe. Det kan være frustrerende, men stort sett går det bra.

I sommer har også vi, som alle andre, vært påvirket av de forferdelige hendelsene 22. juli. Mye kan sies om det. I disse dager hvor så mange nå begraves, vil jeg bare si at tankene mine går til ofrene og deres pårørende.

I det siste har jeg tenkt på en sang som gjorde inntrykk på meg da jeg var liten. Nemlig Kine Hellebust’s ‘Det handler om å leve‘. Jeg fant et vers som jeg synes passer med tanke på bakgrunnen for bombingen og massakren.

Vess svart e svart og kvitt e kvitt, då e du blind førr alt
Då ser du ikkje lys nå’ meir, i varmen blir det kaldt
Du blir ein sjakkmønstrat konstruksjon med pepitarutat sjæl
Vess kvitt førr dæ e berre kvitt, har du slådd live’ ditt i hjæl

Førr det handle om å leve, det handle om å gje
Det handle om å ælske, æ snakke om å se
Det handle om å sønge så høgt som æ vil
Det handle om å gjønge te æ får te det æ vil

Sangen på youtube.

Publisert i Bivirkninger, Livet | 2 kommentarer

Sommer og ferie

Det regner utenfor, så jeg håper vi snart kommer nærmere sommeren med smeigedager på sørlandet. En liten oppdatering her før vi tar ferie.

Her har jeg vært inne i en bølgedal, eller det er vel riktigere å si at jeg fortsatt er der. Det tar tid å komme opp. Men jeg er på vei, så da er det lettere å skrive litt her.

Energien og formen har jo stort sett vært god, men jeg har startet ny cellegiftbehandling, og den påvirker meg, har jeg etterhvert måtte innrømme. I tillegg har jeg fått noen tilbakeslag, blant annet har jeg mistet apetitten i lengre tid, og dermed kilo og krefter. Jeg har fortsatt kilo å ta av, men jeg skulle gjerne beholdt musklene mine takk… de gjør livet lettere. Så nå er det full fokus på mat, og hva jeg kan få i meg, slik at jeg klarer å holde meg i en viss aktivitet. Det jeg skulle ønske, var at det var lettere å få tak rask og enkel mat som er sunn. Jeg bruker en del supermat, som skal gi næringstoffer jeg trenger, men jeg kan ikke leve på pulver og juice. Næringsdrikkene som finnes, består for det meste av sukker. Sukker er en av værstingene i ‘antikreft’ kostholdet, så jeg klarer rett og slett ikke å få det i meg. Psykisk sperre.

Det jeg helst vil er jo å ha fokus på det jeg kan gjøre. Alt som gir meg, og de som er rundt meg, energi og glede. Det er vanskeligere når dagen dreier seg om grunnleggende ting som å stå opp, og få i seg mat. I tillegg er tilbakemeldingene fra sykehuset vanskelige. Spredningen stopper ikke; så selv om det ikke er direkte livstruende for øyeblikket, og selv om jeg fortsatt er smertefri, og tåler behandlingen relativt godt, så tar det på å svelge unna alle beskjedene jeg får. Neste skanse er tester i august som skal si om den nåværende cellegiften har noen virkning. Så selv om det kan være vanskelig, er det til da om å gjøre å ikke tenke så mye på akkurat det. Ha tankene i det som er her i dag. Ferien. Familien. Det nye tantebarnet jeg endelig skal få treffe snart. Jeg gleder meg.

 

Publisert i Kosthold, Livet | 4 kommentarer

Mer meditativt

Bare kort innom her for å si at det går bra. Det vil si, det er ganske hektisk, så det har ikke vært så mye tid til blogging.

Det eneste jeg vil kommentere i dag er kurset jeg går på i oppmerksomhetstrening, eller ‘mindfullness’. Kurset er i regi av kreftsenteret på Ullevål, og følger filosofien til John Kabat-Zinn. Boken vi bruker er skrevet av Andries Kroese. En enkel tilnærming til det som i bunn og grunn er meditasjon, uten det religiøse aspektet. Dette er ikke nytt for meg. Jeg har lest om det i mange av bøkene jeg har lest i det siste. Meditasjon brukes jo i yoga, som jeg har trent en del. Og dette brukes også i tai chi og qigong, som jeg også har vært borti. Det har god virkning, synes jeg. Pust, nærvær, tilstedeværelse, åpenhet er noen stikkord.

Til erstatning for fredagsdiktet legger jeg ut lenke til en av mine favoritt-sanger. God bless av Lamb. ‘God‘ tenker jeg kan fylles med det innhold som gir mening for akkurat deg; jorden, altet, gud, jesus, buddha – en profet, en visjonær, en livsvisdom…

Jeg gir et utdrag av teksten her.

You’re gonna feel the wind at your heels you know
You’re gonna feel a sparkle in your step
Everything will touch you in a different way
Let it come, soon come, let it come
’cause I’m gonna make you feel lighter than the air above
Let me breath it into you

Here’s to happiness
God bless the day
That made me feel this way

An angel’s smiling on everything we do
Let them try to stop this good thing growing
’cause there’s no dark cloud
gonna leave a shadow on there
Gotta keep it strong
Keep it true
Keep it strong
I’m gonna build you up
Keep this natural thing
Keep this precious thing
Gotta keep it going on and going strong

lambcover

Cover av Lamb. Med bilde av skjelett.


Publisert i Kunst, Livet | Merket med | 1 kommentar

Fredagsdikt – Atten år

For noen uker siden, mens jeg gikk på strålebehandling, var jeg en tur på polet for å kjøpe en gave. Da jeg sto i kassen, ble jeg spurt om legitimasjon… det tror jeg må være første gang, i hele mitt liv. Nå må det sies at jeg gikk med hengelue og hettejakke, men jeg er jo tross alt 35, så jeg forsto ikke spørsmålet til kassamannen sånn med en gang. Han fikk meg i alle fall til å smile 🙂 Og fikk meg til å tenke på hvordan det var å være 18 år. Så da jeg så en diktplakat om akkurat dette på trikken dagen etterpå, så måtte jeg bare ta bilde av den.

Legg merke til at det i diktet på bildet her står ‘alt av hjerte, blog og sinn var rede‘ – det skal egentlig være ‘hjerte, blod og sinn‘, men jeg synes nå det passet her, i blog’en 🙂

Dagens dikt er av Inger Hagerup.

Trikkedikt

Dikt på trikken

Publisert i Kunst, Livet, Mental helse | Merket med | 2 kommentarer

Mat og næring ved cellekur

Denne uken står det på behandlingsplanen at jeg skal starte cellegift igjen, etter at strålebehandlingen nå er ferdig. Jeg har spurt på sykehuset om det er noe jeg kan gjøre som kan hjelpe eller til og med fremheve virkningen av cellegiften. Hvis jeg først skal utsette kroppen min for denne behandlingen (som ved strålingen), er det nemlig et poeng for meg at jeg vet at den virker maksimalt, og spesielt at jeg ikke gjør noe som kan hindre virkningen. Er det noe jeg skal unngå, eller legge vekt på? Jeg får til svar at det er det ikke.

Det som det (forståelig nok) legges vekt på når det er snakk om kosthold for pasienter som går på cellekur, er at de skal få i seg nok næring. Det er jo godt kjent at cellegift kan påvirke både appetitt og smakssans. Selvsagt er det viktig at en da får i seg nok mat, slik at ikke kroppen blir nedkjørt. Det er nok derfor en er forsiktig med å skulle begrense kostholdet til en kreftpasient. Jeg fikk beskjed fra starten av (for jeg spurte også om dette etter første diagnose i 2009), ‘at det er ikke nå du skal tenke på slanking og diett’. Likevel skulle jeg ønske at det ikke hadde blitt framstilt som helt greit å for eksempel drikke brus, og ‘spise det jeg hadde lyst på’. Jeg som ellers ikke drikker brus, fikk nemlig vite at det kunne være med på å få i meg nok næring… jeg spiste ferdig potetmos (fullt av salt), brukte mer melkeprodukter, og fikk nok ikke i meg nok frukt og grønt. Det er en del jeg ville gjort annerledes.

Vel, dette skal ikke være et angrep på sykehusets råd. De har som sagt sine grunner. Heller vil jeg anbefale en bok som jeg har sett de faktisk selger på sykehuset, og det er Hanne Frostas bok ‘På bedringens vei: Inspirasjonsbok for kreftpasienter‘. Denne støttes også av Kreftforeningen. Andre bøker jeg har lest gir mer omfattende råd om kosthold, men denne lille kokeboken er enkel å bruke.

Likevel er det enkelte endringer jeg har gjort denne gangen som jeg føler vil hjelpe meg mer. Jeg sørger for å få nok kalorier, protein og fett på andre måter. For eksempel unngår jeg gluten (spesielt raffinert hvete), (ku)melkeprodukter, salt, (raffinert) sukker og rødt kjøtt (inkludert svin). Jeg erstatter med fisk (spesielt fet fisk med mye omega-3), fiskeolje (tran), oliven/rapsolje/kokosfett, egg (økologiske/frittgående), mye grønnsaker, linser/bønner, nøtter og frø, hele/grove korntyper, noe frukt, og bær. I tillegg tar jeg alger (spirulina/chlorella), byggress, aloevera-juice, surkirsebærjuice og gurkemeie.

Ikke minst kan behandlingen gå kraftig utover immunforsvaret, og jeg har lurt litt på hva dette vil si… for jeg har nesten hatt inntrykk av at det er forventet, eller nesten bra at immunforsvaret nedsettes, for å ‘motta’ medisinen. Det vet jeg nå at ikke er riktig. Jeg har spurt også om dette på sykehuset. Med hensyn til dette er den eneste begrensningen jeg har fått, at jeg ikke skal bruke kosttilskudd av antioksidanter. De sier at det kan forstyrre virkningen av cellekuren. Likevel er det viktig å styrke immunforsvaret, så det er ingen begrensninger på å spise mat som inneholder antioksidanter. Immunforsvaret hjelper deg i kampen mot kreft, så styrk det som best du kan.

Bevegelse og trening kan være vanskelig å få til. Og selvsagt skal du samle krefter og hvile deg. Men noe bevegelse hver dag er viktig. Ikke bare for å opprettholde muskelmasse, men for å hjelpe kroppen gjennom cellekuren, f.eks med hensyn til magefunksjoner o.l. Yoga og andre myke aktiviteter som små turer, eller til og med bare små øvelser i sengen; alt du kan få til er bra. Frisk luft er også bra for både kropp og sinn.

Et lite obs! Det er mange som går ned i vekt under cellegiftbehandling. Men som oftest er det ikke fettet som forsvinner, det er for eksempel muskelmasse. Slik forsvinner oppsparte og nødvendig krefter. Så om du virkelig behøver å gå ned i vekt (slik som jeg), så vil ikke dette hjelpe det minste hverken under eller etter cellekuren. Skal du gå ned i vekt, må du som kjent være i aktivitet og spise riktig, ikke nødvendigvis spise lite. Og det er et tankekors; forskning viser at de som klarer å holde en sunn livsstil, med trening og godt kosthold, har mindre sjanse for tilbakefall.

og et NB! Enkelte typer cellegift brytes opp av bl.a grapefruktjuice, og skilles derfor ut før den får virke. Spør på sykehuset; dette opplyser de vanligvis om av seg selv.

Artikler:
Artikkel med intervju av Dr Keith Bloch (fra lokalavis i Tampa Bay) – tittel: ‘Find out which foods to avoid during chemo, which foods to eat during chemo and how certain supplements can ease chemo side effects’.
Artikkel fra holistisk lege (fra nettsiden til canceractive – integrativ/holistisk kreftforening) – Noen av disse rådene har jeg funnet også andre steder, andre råd (som for eksempel syre/base-diett) er nok mer omstridt.
Bloggartikkel om mat mot kreft (fra gimleparfymeri.wordpress.com) – jeg synes de lagde en god oppsummering av Puls-programmet om mat og kreft i høst. I tillegg legger de ut en fin oppskrift.
Bloggen levemedkreft.blogspot.com – jeg synes hun samler mange gode idéer og tanker om kosthold

Publisert i Alternativ behandling, JA-mat, Kosthold, Medisin, NEI-mat | Merket med | 5 kommentarer

Fredagsdikt – Inn til margen

En MR-maskin, bruker magnetresonanse for å lage et bilde av kroppen. Det høres. Og kjennes. For en slik undersøkelse må man ha på seg ørebeskyttelse for ikke å få vondt i ørene av de intense bankelydene. Sist jeg hadde MR (av hodet) ristet jeg bokstavelig på underlaget… For ikke å snakke om at hjertet gjerne banker litt ekstra når man ligger helt alene i rommet, inne i det trange røret (trangt nok til at armene støttes opp av veggene); der inne kan vel hvem som helst bli rammet av klaustrofobi. Frykten jeg kjenner for hva de vil finne ved undersøkelsen derimot, banker ikke bare i maskinen… Det går stort sett greit, men det ligger nær min grense. Neste uke skal jeg inn i maskinen igjen. De skal undersøke om cellegiften har hatt virkning på metastasene i skjelettet. Jeg krysser alt som kan krysses, og har mot til å håpe.

Dikteren Rolf Jacobsen har skrevet mange dikt om maskiner; og dagens dikt, som heter ‘Det banker’, skildrer vel egentlig ikke en MR-maskin, men jeg fikk den samme redselsfulle og klaustrofobiske følelsen da jeg leste det, som jeg kan få når jeg ligger i røret.

Rolf Jacobsen skrev diktet.

Bank bank de vil inn hos deg det banker
hårhendt på alle dører vinduer det banker
fryktsomt redselsslangent det banker
helt inn i knoklene på deg, din brystkasse
pulsslagene ditt hjerte det banker
ute på gatene over himlen jorden
stempelslagene skipsskruene tog-
skinnene i strupen på deg
rundt murene de vil inn
gjennem vinduene dørene panikk-
slagent det banker
ensomhet det banker
frykt banker tørst og hunger
banker dag og natt ustanselig
i trommehinder puls din pande
banker banker
– kan du puste?

Publisert i Kunst, Livet, Mental helse | Merket med , | 4 kommentarer